Natalija und Igor Zhurybeda mit ihrer Tochter Anastasija. | ARD-Studio Moskau/Jo Angerer
Europamagazin

Inklusion Russlands vergessene Kinder

Stand: 24.04.2021 15:50 Uhr

Russlands Gesundheitssystem sieht für die 700.000 Kinder mit Behinderung im Land nicht mehr als regelrechte Verwahranstalten vor. Eltern, die ihre Kinder bei sich haben möchten, haben es schwer.

Von Jo Angerer, ARD-Studio Moskau

"Gebt das Kind ins Heim. Es hat keine Perspektive. Macht ein neues!" Diese Aussage ihres Arztes nach der Geburt ihrer Tochter Anastasija war ein Schock für Natalja Zhurybeda. Die Schwangerschaft verlief normal, doch bei der Geburt gab es Probleme. Die heute 13-jährige Anastasija ist schwer behindert, sie braucht rund um die Uhr Betreuung. Nicht mal ein Glas Wasser könne sie alleine trinken, sagt ihre Mutter. "Stellen Sie sich vor: Sie wachen eines Tages auf und die Realität, die sie kannten, ist verschwunden. Keiner hilft dir. Die Ärzte, die dich eigentlich unterstützen sollten, dir Hoffnung geben, auch wenn es nur eine Illusion ist - die machen dich fertig."

Jo Angerer ARD-Studio Moskau

Die Zhurybedas leben in Jekaterinburg, 2000 Kilometer östlich von Moskau. Wie ihnen geht es vielen Familien in Russland. Das staatliche Gesundheitssystem bietet Kindern mit Behinderung kaum Unterstützung, Therapien und Hilfsmittel wie etwa ein Rollstuhl müssen privat bezahlt werden. Einige Hundert Euro sind das pro Monat bei den Zhurybedas. Das bringt sie an ihre Grenzen. "In den letzten fünf Jahren hatten wir keinen Urlaub", sagt Igor Zhurybeda. "Nicht genug Zeit. Und, ehrlich gesagt, auch nicht genug Geld. All die Hilfsmittel, die Anastasija braucht, mussten wir in der EU kaufen, für teures Geld. Dabei könnte man sie auch hier herstellen."

Das Geld kommt nicht an

Draußen ist Natalija Zhurybeda nicht gerne. Denn es ist schwierig, mit dem Rollstuhl überhaupt voranzukommen. Von einer behindertengerechten Stadt kann sie nur träumen. Und dann sind da noch die schrägen Blicke der Nachbarn: Ein Kind mit Behinderung gilt bei vielen in Russland als Makel. Viele Eltern kommen vor allem damit nicht klar.

Und so landen die Kinder in staatlichen Heime, die eigentlich Verwahranstalten sind. Wo die Kinder überleben, aber mehr auch nicht. Hat sie auch daran gedacht, das Kind ins Heim zu geben? "Nein, ich wollte niemals mein Kind zu verlassen", sagt Natalija Zhurybeda. "Wir leben jetzt mit ihr. Es ist ein glückliches, großartiges Leben!"

Natalija Zhurybeda mit ihrer Tochter Anastasija. | ARD-Studio Moskau/Jo Angerer

Natalija Zhurybeda mit ihrer Tochter Anastasija: Sie in ein Heim zu geben, kam nie infrage. Bild: ARD-Studio Moskau/Jo Angerer

Alexandrina Haitowa, selbst Mutter eines behinderten Kindes, will sich damit nicht abfinden. "Ich bin anders" nennt sich ihre Organisation. Sie unterstützt mit Spendengeldern Eltern, die sich teure Ärzte und Therapeuten nicht leisten können. Und sie kämpft mit den Behörden, fordert Zuschüsse. Geld sei schließlich da, es komme nur nicht an, sagt sie: "Bedauerlich, dass in der russischen Gesellschaft viel angekündigt und nur wenig gemacht wird." 

Auf der Website der regionalen Finanzverwaltung sieht Hitowa, dass Geld angekommen ist. "Dieses Geld ist aber für mich und für diejenigen, für die es bestimmt ist, nur schwer zugänglich. Es ist einfach verschwunden."

Sprechen lernen in der Therapie

Anna Bersenewa und ihre Mann Alexander sind auf die Unterstützung durch die Organisation "Ich bin anders" angewiesen. Ihre Tochter Anzhelika leidet an Epilepsie. Sie kann nicht sprechen, laufen lernte sie erst mit zwei Jahren. Mit der Behandlung im staatlichen Krankenhaus haben die Eltern keine besonders guten Erfahrungen gemacht. "Anzhelika war einen Monat lang in der staatlichen Klinik", sagt die Mutter. "Da haben sie ihr Medikamente verschrieben, die sie heute noch nimmt. Diese Medikamente haben aber als Nebenwirkung, dass sie ihre Entwicklung verzögern. Das war der Preis, den wir zahlen mussten."

Drei Mal pro Woche besucht Anzhelikas Therapeutin die Familie. Bezahlt wird sie von Haitowas Organisation. In den Therapiestunden übt das Kind Koordination, lernt langsam das Sprechen. Ein mühevoller Weg. Über viele Jahre wird Anzhelika diese Hilfe brauchen. Die Therapie ist teuer: Umgerechnet 350 Euro kostet sie pro Monat. Hinzu kommen Medikamente und Arztbesuche.

Alexander Bersenew verdient nicht schlecht, er ist Manager in einem Industriebetrieb. Trotzdem kann sich die Familie dies alles nicht leisten. "Wir geben mehr als 200, 300 Euro pro Monat für Medikamente aus. Dann die Kontrolluntersuchungen", zählt er auf. "Wir gehen in eine Privatklinik, die einfach mehr Möglichkeiten anbietet. Auch das sind nochmals bis zu 160 Euro im Monat". Viel Geld für eine russische Familie, die sich ohne die Unterstützung von "Ich bin anders" nicht leisten könnte, was Anzhelika dringend braucht.

Diese und weitere Reportagen sehen Sie am Sonntag, 25. April 2021 um 12.45 Uhr im "Europamagazin".

Über dieses Thema berichtete das Erste im Europamagazin am 25. April 2021 um 12:45 Uhr.