Wenig Forschung, kaum Therapien - Die große Ratlosigkeit über Long Covid und Fatigue

So 21.05.23 | 08:10 Uhr | Von Roberto Jurkschat
  45
Auch in den USA haben Menschen für eine entschlossenere Hilfe der Politik im Kampf gegen Long-Covid und ME/CFS demonstriert. Ein Demonstrant hält ein Schild mit der Aufschrift "Still Sick, Still Fighting". (Quelle: dpa/Bryan Olin Dozier)
Audio: rbb24 Inforadio | 12.05.2023 | Sybille Seitz | Bild: Bryan Olin Dozier/dpa

Über Krankheiten wie Long Covid und ME/CFS ist bisher nicht viel bekannt - auch weil es zu Therapieansätzen für Fatigue-Patienten seit Jahrzehnten kaum Forschung gibt. Patienten fordern, dass sich das ändert. Von Roberto Jurkschat

  • Während der Corona-Pandemie ist die Zahl der Fatigue-Patienten laut Kassenärztlicher Bundesvereinigung deutlich gestiegen
  • Obwohl die Weltgesundheitsorganisation WHO die Krankheit ME/CFS schon 1969 anerkannt hat, gibt es dazu wenig Forschung
  • Patient:innen beklagen häufige Fehldiagnosen und fordern bessere Aufklärung von Ärzten

Seit eineinhalb Jahren kann Regina Peters* ihre Beine nicht mehr bewegen. Genauer gesagt, sie könnte es vielleicht. Sie könnte sich aufrichten und versuchen ohne Hilfe unter die Dusche zu gehen. Aber das hätte schwere Folgen, sagt sie. "Ich würde Herzrasen kriegen, total fertig sein und dann wochenlang nur noch liegen können."

Seit ihrer Corona-Infektion im Herbst 2021 sitzt Regina Peters im Rollstuhl. Vorher war die Berlinerin gesund, hatte keine Beschwerden, war berufstätig. Weil ihre Corona-Infektion eine schwere Nervenerkrankung nach sich zog, ist sie arbeitsunfähig. Gespräche länger als fünf Minuten strengen sie an. Die Fenster zu ihrer Wohnung hat sie abgedunkelt, weil sie die Helligkeit nicht mehr verträgt. Ihr ganzes Leben, sagt sie im Gesrpäch mit rbb|24, sei auf einen engen Raum zusammengeschrumpft.

Aus Long Covid hat sich bei Regina Peters eine schwere Form des Chronischen Fatigue-Syndroms entwickelt. Abgekürzt wird die Krankheit mit "ME/CFS" - für "Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom".

Bereits vor der Pandemie waren laut Kassenärztlicher Bundesvereinigung (KBV) schätzungsweise 400.000 Erwachsene, Kinder und Jugendliche in Deutschland von ME/CFS betroffen, 2021 erfasste die KBV schon 500.000 Erkrankte.

Als Folge der Pandemie wird von einem weiteren Anstieg der Betroffenenzahl ausgegangen - wie stark der ausfällt, ist schwer zu sagen. Nach Angaben des Zentralintituts der Kassenärztlichen Vereinigung (ZI) waren zwischen Anfang 2021 und Mitte 2022 bundesweit 886.000 Patienten mit Post-Covid-Symptomen in Behandlung, gut möglich ist aber, dass es hier eine größere Dunkelziffer gibt.

Wenn sich Beschwerden von Long Covid länger als drei Monate hinziehen, spricht man von Post Covid. Jedoch wird häufig Long Covid als Oberbegriff für alle Langzeitfolgen nach einer Corona-Infektion verwendet.

Von Long Covid über Post Covid zu ME/CFS

Die Liste der Long-Covid-Beschwerden ist lang, nicht alle Patienten erleben denselben Verlauf. Die Symptome können den ganzen Körper betreffen und sich auch in psychischen Problemen wie Depressionen oder Angstzuständen äußern. Die meisten Patienten haben jedoch einige Symptome gemeinsam: Sie leiden unter einer großen Erschöpfung, auch Fatigue genannt. Sie sind nicht mehr belastbar, haben Schwierigkeiten sich zu konzentrieren und klagen über Kurzatmigkeit.

Ein kleiner Teil der Post-Covid-Patientinnen und Patienten entwickelt zudem ME/CFS. Das ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die auch nach anderen, eigentlichen harmlosen Infektionskrankheiten auftreten kann. In der Zeit vor der Pandemie wurde ME/CFS etwa durch das Epstein-Barr-Virus oder durch Grippeviren ausgelöst.

Das Leben der Erkrankten reduziert sich vor allem in schweren Fällen auf einen minimalen Aktionsradius. Regina Peters drückt es so aus: "Wenn ich meine Grenzen überschreite, crashe ich." 'Crashen', damit meint sie, dass sie vor Erschöpfung nur noch im Bett liegen kann. Mal erholt sie sich nach zwei Tagen, manchmal erst nach zwei Wochen. Regina Peters muss ihren Spielraum in kleinen Schritten immer wieder neu abmessen. "Man hat irgendwann auch Angst vor dem Zusammenbrechen danach. Das ist ein dauerhaftes Leben weit unter den Möglichkeiten, die man vorher hatte."

ME/CFS wurde von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) bereits 1969 als neuroimmunologische Krankheit anerkannt. Die "Patientenvereinigung Deutsche Gesellschaft für ME/CFS" kritisiert, dass die Erkrankung dennoch - trotz ihrer Häufigkeit und Schwere - vom Gesundheitssystem jahrzehntelang stark vernachlässigt und missverstanden worden sei. Es fließe kaum Geld in die Forschung, es sei deshalb wenig darüber bekannt, was die Krankheit auslöst - und vor allem, welche Therapien den Betroffenen helfen.

"Desaströse Versorgung"

Die Initiative ME-Hilfe [me-hilfe.de] hatte am vergangenen Freitag vor dem Bundeskanzleramt in Berlin eine Protestaktion organisiert, bei der Betroffene und Angehörige auf ausgeklappten Liegen gegen die aus ihrer Sicht "desaströse Versorgung" von Betroffenen und das fehlende Bewusstsein für die Situation der Patienten protestieren konnten. "Es geht um Anerkennung dieses Problems, das von der Politik nicht gesehen wird", sagt Grit Buggenhagen vom Verein ME-Hilfe.

Buggenhagen ist überzeugt, dass es eine hohe Dunkelziffer gibt, weil sie als Betroffene selbst erlebt hat, dass es bis zur Diagnose von ME/CFS ein langer Weg ist. "Wir beobachten das Problem bei ME-CFS schon seit Jahrzehnten: Die Krankheit ist nicht sehr bekannt, deshalb haben viele Patienten endlose Odysseen hinter sich, von Arzt zu Arzt, von einer Fehldiagnose zur nächsten." Noch immer führe die Krankheit ein Schattendasein in der Medizin und werde oft als psychosomatisch abgetan, möglicherweise auch weil viele Patienten Frauen seien, vermutet sie.

"Pacing" als Symptombehandlung

Auf Forschungs- und Wissenslücken im Bereich ME/CFS weist auch die Leiterin der Immundefekt-Ambulanz an der Berliner Charité, Carmen Scheibenbogen, hin. Die therapeutische Expertise unter Medizinern sei oft unzureichend, heißt es in einer Stellungnahme der Immunologin für den Deutschen Bundestag. Betroffene würden zum Teil in eine psychosomatische Reha geschickt, wo man sie durch "Aktivierung" behandele. Dadurch verschlechtere sich Zustand der Patientinnen und Patienten allerdings häufig. Laut Scheibenbogen sind derzeit nur symptomorientierte Behandlungen von ME/CFS möglich, der volkswirtschaftliche Schaden sei hoch.

Im Post-Covid-Fatigue Centrum der Charité werden Betroffene je nach Symptomatik durch "Pacing" (engl. pace = Tempo) behandelt, eine Methode die in den 1980er Jahren entwickelt wurde und die das Überschreiten der individuellen Belastungsgrenze und eine Symptomverschlechterung verhindern soll.

Die ME/CFS-Sprechstunde der Charité in Berlin bietet Termine zur Immundiagnostik für Patienten aus Berlin und Brandenburg an, die an häufigen Infekten leiden, eine weitere Anlaufstelle liegt in München. Darüber hinaus sind der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS nach eigenen Angaben keine Häuser bekannt, die eine Diagnose oder Behandlung von ME/CFS-Kranken anbieten und sich intensiv mit dem Krankheitsbild auseinandersetzen.

In Brandenburg gibt es mittlerweile zwei spezielle Long-Covid-Ambulanzen, eine in Treuenbrietzen (Potsdam-Mittelmark) und eine in Neuruppin (Ostprignitz-Ruppin). Martin Spielhagen, der Geschäftsführer der Neurologischen Fachkliniken in Beelitz (Potsdam-Mittelmark), sagt, die Politik sollte nachsteuern und mehr Anlaufstellen schaffen.

Spielhagen gehört zu den Initiatoren des Netzwerks DiReNa: Diagnostik, Rehabilitation und Nachsorge, das sich im April 2022 gegründet hat. Auf der Internet-Plattform des Netzwerks [direna.de] wird Covid-Patient:innen Beratung und Betreuung vermittelt.

Immunologin Carmen Scheibenbogen hat der Bundesregierung gemeinsam mit anderen Expert:innen in einer Anhörung Anfang Mai empfohlen, die Forschung zu Long Covid und ME/CFS langfristig finanziell zu fördern.

Wunsch nach Aufklärung

Die erkrankte Regina Peters wünscht sich, dass Post Covid und ME/CFS schon im Medizinstudium eine größere Rolle spielen. "Aber auch Ärzte, die ihr Studium schon absolviert haben, sollten unbedingt aufgeklärt werden", sagt sie. Allerdings sei es mit einer besseren Diagnostik noch nicht getan. Regina Peters sagt, Betroffenen mit einem schweren Verlauf werde von Krankenkassen selten die nötige Pflegestufe zugesprochen. Auch bei dem Grad der Behinderung für die Ewerbsminderungsrente gebe es Probleme.

Um darauf aufmerksam zu machen, wollte sie am Protest vor dem Kanzleramt teilnehmen, sagt Peters. "Das müssen sie sich mal vorstellen", sagt sie am Telefon. "Wir kommen für eine Stunde nach Berlin weil es nötig ist und nicht anders geht. Aber viele von uns werden sich davon wochenlang nicht erholen."

*Name von der Redaktion geändert

Sendung: rbb24 Inforadio, 12.05.2023, 14:30 Uhr

Beitrag von Roberto Jurkschat

45 Kommentare

Wir schließen die Kommentarfunktion, wenn die Zahl der Kommentare so groß ist, dass sie nicht mehr zeitnah moderiert werden können. Weiter schließen wir die Kommentarfunktion, wenn die Kommentare sich nicht mehr auf das Thema beziehen oder eine Vielzahl der Kommentare die Regeln unserer Kommentarrichtlinien verletzt. Bei älteren Beiträgen wird die Kommentarfunktion automatisch geschlossen.

  1. 45.

    Ging und geht anderweitig Autoimmunkranken auch nicht anders/unähnlich. Auch Ärzteodysseen, Psychosomatik-Ecke (wobei ich persönlich es nicht verkehrt finde, auch dieses Seite zu beleuchten, zumal eben nach Punkt 1 - Ärzteodyssee - sich von ganz allein auch seelische Symptome ergeben, hinzukommen, keiner fühlt sich zuständig, Fehl- oder gar keine Behandlungen, sowie das gesamte Restleben, das den Bach runtergeht mitsamt allen Folgen.
    Bis heute wundert es mich, dass erst mit Covid19 überhaupt die Relevanz der Beforschung mal erkannt wurde. Volkswirtschafltichen Schaden machen Autoimmunerkrankungen - das wird ja für Post-/Long-Covid auch postuliert - schon seit vielen, vielen Jahrzehnten.
    Mit weniger Glück findet man sich dann ratzfatz sehr im Abseits der Gesellschaft.

    Naja, vielleicht kommt jetzt endlich mal bisschen was in Gang. Toitoitoi, dass es denen noch nutzt, die aktuell dran erkrankt sind.

  2. 44.

    Mangels Langzeitstudien konnte das Impfrisiko doch gar nicht verlässlich auf verschiedene Altersgruppen differenziert werden. Selbst die vorgelegten Studien ohne Nichtrisikogruppen waren schon sehr fragwürdig und wurden sowohl von den Firmen, wie auch der EU-Kommission systematisch zurückgehalten. Bei allem Verständnis, dass man die Impfung schnell auf den Markt bringen wollte, um Menschenleben zu retten, aber grundlegende wissenschaftliche Kriterien und Vorsichtsmaßnahmen wurden (vor allem auf politischen Druck hin) sträflich außer Acht gelassen. Entgegen der ohnehin schon eingeschränkten ursprünglichen Tests wurde die Impfung auf immer mehr Gruppen angewendet, ohne den wirklichen Nutzen dagegen abzuwägen. Das war unwissenschaftlich und rein politischer Panik geschuldet.

  3. 43.

    "Da die Covid-Impfung aber teilweise ohne wissenschaftliche Risikoabwägung breitflächig über sämtliche Altersgruppen verabreicht wurde, verschiebt sich das Impfrisiko eben auch in jene Gruppen," War es denn auch so, daß das Impfrisiko bei allen Altergruppen gleichmäßig verteilt bestand? Gibt es vom PEI dazu schon eine AUswertung, wie sich die erfaßten Impfschäden verteilen auf die verschiedenen geimpften Gruppen?

  4. 42.

    Das klingt leider nicht nur nach Viel, es ist für eine staatlich genehmigte Impfung sogar eine auffällig hohe Nebenwirkungsquote. Diese wäre absolut akzeptabel, wenn sie vor allem in Risikogruppen auftreten würde, da dann trotzdem das Risiko-Nutzen-Verhältnis zu Gunsten des Impfrisikos zu gewichten wäre. Eine Erkrankung mit schwerem Verlauf hätte dort eine wesentlich schädigendere Auswirkung. Da die Covid-Impfung aber teilweise ohne wissenschaftliche Risikoabwägung breitflächig über sämtliche Altersgruppen verabreicht wurde, verschiebt sich das Impfrisiko eben auch in jene Gruppen, für die eine Covid-Erkrankung nie ein überproportionales Risiko dargestellt hat sondern höchstens Einzelfälle daran verstorben sind oder Langzeitschäden davongetragen haben. Diese Risikoabwägung ist von der StIKo nicht ohne Grund wieder korrigiert worden (Stichwort Impfung von Kindern und Jugendlichen). Die Impfung hat in den Risikogruppen viele Leben gerettet, für den Rest war sie zumindest diskutabel.

  5. 41.

    Interessanter Artikel im Link. Ist ja eine ähnliche Durchseuchung wie bei CMV und ist genauso in der Breite unbekannt und in den Folgen unterschätzt wie bei CMV. Danke für den Link.

  6. 40.

    Wichtigste Frage: Gibt es überhaupt eine exakte Definition von Long Covid, die es erlaubt das differentialdiagnostisch von anderen Erkrankunge abzugrenzen?

  7. 39.

    Guckt doch einfach mal in die Nachrichten:
    Nur Katastrophe und sinnlos Krieg. Warum soll man überhaupt noch aufstehen? Ich würde morgen auch am Liebsten liegen bleiben - kein' Bock mehr.
    Vielleicht sollten das alle machen, dann könnten die Demokraten das Geld für ihre Ziele selbst verdienen, anstatt die knapp 20Prozent Steuerzahler zu bemühen und dann auch noch verspotten, wenn sie nicht so ganz zufrieden sind.

  8. 38.

    Dann seien sie doch froh, dass sie bislang ungeschoren davon gekommen sind und nutzen sie ihre Fitness ihre sozialen Skills zu entwickeln - z. B. respektvolles Verhalten ihren Mitmenschen gegenüber die weniger gesundheitliches Glück im Leben hatten. Und wer weiß, vielleicht studieren sie ja irgendwann einmal Medizin und finden ein CFS Heilverfahren.

  9. 37.

    Das war gar nicht böse gemeint.
    Nicht alle Krankheiten sind durch Ärzte einfach so heilbar.
    Es gibt psychische Erkrankungen und insbesondere Depressionen, Erschöpfungszustände, autoimmun-Erkrankungen oder Hoffnungslosigkeit, wo der Patient teilweise sogar nur aus eigener Kraft rausholen kann.
    Patienten verdienen natürlich Mitleid.
    Es gibt aber Krankheiten, wo man die Selbstheilungskräfte durch Willen, Selbstantrieb und Hoffnung nicht unterschätzen sollte.
    Ich hatte Corona und kam an einem Tag nicht aus dem Bett.
    Meine Mutter sagte mir, Du musst aber hoch, egal wie schlapp Du bist, sonst liegst Du nächste Woche noch da drin. Im Nachhinein war ich dankbar.
    Man sieht ja auch bei vielen Corona-Patienten, wie sie plötzlich Fortschritte machen.

  10. 36.

    Leider gehört auch noch ein Quentchen Glück dazu ...
    Erst der vierte Arzt hat meinen Epstein Barr Virus diagnostiziert.
    Und jeder hatte natürlich Untersuchungen mit Kosten ...

  11. 35.

    "Wo gibt es denn in Treuenbrietzen eine Long Covid Ambulanz?" Im Zweifelsfall hilft Google...

  12. 34.

    "Leider gibt es einige, die prinzipiell nur warten, dass der Arzt sie wieder gesund macht." Ich gebe Ihnen gern die Kontaktdaten von Betroffenen, dann sagen sie denen mal Ihre unverschämte Meinung ins Gesicht!

  13. 33.

    Das ist der Nachteil an unserem überwiegend privatwirtschaftlich orientiertem Gesundheitssystem, das damit auch teuer ist. Mit seltenen Krankheiten lässt sich halt wenig Kasse machen. Da hilft mal nur wieder, durch Verbände und Öffentlichkeit den Einfluss der Pharmalobby zu übertrumpfen.

  14. 32.

    Ist aber auch schon seit 1960 anerkannte bekannte Erkrankung. Klar, wo nicht geforscht wird, gibts keine Erkenntnisse. Das ist aber keine Entschuldigung. Dtl. zahlt lieber die Reparaturversuche, wie immer, statt fürsorglich-vorsorgend-vorbeugend zu handeln.

  15. 31.

    >“ eines der teuersten "med."-Systeme, und so effektiv!“
    Medizinische Versorgung kann nur so gut sein, wie es weiterzuvermittelnde Forschungsergebnisse gibt. Bei Long Covid sind die Gelehrten ja erst am Anfang der Forschung. Gesicherte Erkenntnisse und spezialisierte Behandlungsmethoden müssen dann auch noch bis zum letzten Hausarzt vermittelt werden. Das dauert halt auch.

  16. 30.

    Moralisch mag dies eine persönliche Frage sein. Im Rahmen der Meinungsfreiheit, der persönlichen Entscheidungsfreiheit über die eigene Gesundheit und dem Gleichbehandlungsgrundsatzes unseres Grundgesetzes werden auch wehemente Coronaleugner bei evtl. Coronafolgekrankheiten wie alle anderen auch behandelt und durch die jeweiligen Krankenkassen bezahlt. Das nennt sich dann demokratischer Sozialstaat oder ähnlich.

  17. 29.

    Was habe ich denn Negatives geschrieben?
    Ich mache auch Vorschläge.
    Aber man kann ja nicht nur mit den Wölfen heulen.

  18. 28.

    "Beides geht ja kaum."

    Erstens existierte kein Staatsversagen, sondern von Feb. bis Ende Frühj. 2020 eine so große Ehrlichkeit, sich das nötige Wissen erst noch herbeiholen zu müssen, wie ich das selten erlebt habe. So wünschte ich mir Politik, genau diese Ehrlichkeit und so ritten leider auch einschläg. Medien drauf rum: Wer dem Bild von der Allwissenheit des Staates nicht genügt, wird "einen Kopf kürzer" gemacht.

    Da sind Sie - offenbar - leider auch nicht all zu weit entfernt davon.

    Es ist insgesamt sorgsam gehandelt worden, sowohl in der einen Richtung als auch in der anderen, Fehler dabei inbegriffen. Und Fehler in beiderlei Richtung gehen sehr wohl und werden ja auch konstatiert - sowohl hinsichtlich der Pandemieauswirkungen wie auch der jenigen des Impfens.

  19. 27.

    „Meine Ärzte haben nie davon gehört“… DiReNa stand jetzt schon mindestens zweimal in der KV intern…. Wenn man als Arzt etwas Interesse an dem Thema hat, weiß man, wo man Betroffene hinschicken kann…
    Es gibt auch schon mehrere Selbsthilfegruppen in unserer Region…

  20. 26.

    Niemandem sei das Durchleiden von Krankheit gewünscht. Aber manchmal wär's toll, wenn man so ein "Real Life Experience Camp" buchen könnte, wie ein Training beim ADAC mit "Alter-Mensch-Ganzkörperanzug" und Brille und Ohrstöpseln, um es mal erlebbar zu machen, was es heißt.

    Also, @Alte: Zieht Euch gefälligst mal aus Euerm Sumpf des Altseins, so was aber auch.

Nächster Artikel